中青年2型糖尿病患者夫妻疾病二元应对体验的质性研究
时间：2023-02-28 17:40:06 来源：千叶帆 本文已影响人
叶赟 柏荣伟 杨旻星 陈雪姣 庄姝洁 曹雁南 倪静玉 朱佳琦
(1.常州市第一人民医院，江苏 常州 213000；
2.苏州大学护理学院，江苏 苏州 215000)
我国是世界上糖尿病患者最多的国家，其中中青年糖尿病患者占79%[1]。中青年2型糖尿病患者，不仅需要终身疾病管理，还面临家庭压力和日益激增的工作压力，易产生严重心理问题。对于配偶而言，面对对方疾病不确定性和未来可能出现的并发症，也易产生压力和心理问题[2]。二元应对理论[3]对糖尿病患者自我管理行为解释度较高。该理论起源于压力交互理论[4]，指夫妻双方面对压力事件的反应和共同决策，包括积极与消极2个方面。国外有研究[5]发现，夫妻双方共同积极应对并参与糖尿病管理使其更易采取积极健康行为，有效降低双方不良心理情绪，提升生活质量。但目前大多采用量性研究对概念进行测量，缺乏深入的理论支撑和影响因素研究；
另外国内大多数研究未将夫妻二者相结合，且鲜有研究关注中青年糖尿病群体。鉴于此，本研究采用质性研究的方法，以夫妻双方为共同研究对象，旨在深入挖掘中青年糖尿病夫妻日常应对疾病的体验和影响因素，为今后开展相关研究提供理论支持和实践依据。现报告如下。
1.1一般资料 本研究采用目的抽样法，选取2020年4—7月在常州市第一人民医院内分泌代谢科住院的12位中青年2型糖尿病患者及配偶为研究对象。患者纳入标准：(1)符合世界卫生组织2型糖尿病诊断标准[6]。(2)年龄18～60岁。(3)病程≥1年。(4)知晓病情。排除标准：(1)糖尿病酮症酸中毒、高血糖高渗状态等糖尿病急性期者。(2)合并严重心、肝、肺、肾等疾病或伴恶性肿瘤。(3)既往有精神障碍者。配偶纳入标准：有沟通能力，且意识清晰。排除标准：(1)患有严重疾病。(2)不能承担日常照护责任。所有研究对象均签署知情同意书。本研究已通过院伦理委员会审核[编号：(2021)教第001号]。根据资料饱和原则，最终有12对中青年2型糖尿病患者和配偶参与了访谈，访谈录音时长共8.6 h。患者及其配偶一般资料，见表1。
1.2方法
1.2.1团队组建及确定访谈提纲 本研究团队由4人组成，包括内分泌代谢科护士长、护理硕士(在读)、护理部主任和糖尿病专科护士。访谈前由研究团队根据文献检索和专家意见初步编制访谈提纲，并对2对2型糖尿病患者和配偶进行预访谈后进行调整。最终访谈提纲为：(1)确诊糖尿病时，您和您爱人是怎么想的？(2)糖尿病对您们来说意味着什么？你们的生活发生了什么变化吗？(4)患病前后您对你们之间的关系认识是否发生了变化？为什么？(5)你们是怎样共同应对糖尿病的？
表1 中青年2型糖尿病患者及其配偶一般资料(n=24)
1.2.2资料收集方法 研究者已与患者和配偶建立良好信任关系。访谈地点选择病区安静的示教室，为深入了解夫妻间相互回避的问题，夫妻分开进行访谈。访谈前研究者进行自我介绍，说明访谈目的、内容、方法，签署知情同意后同步录音。访谈时间为30～60 min。样本量以访谈内容重复出现，分析不再有新的主题呈现为标准[7]。访谈过程中研究者使用总结、反问、重复、追问和回应等访谈技巧获取最真实的信息，避免诱导性暗示。
1.3资料分析与质量控制 访谈结束24 h内，运用Nvivo 11.0软件完成当天访谈资料的整理。采用Colaizzi 7步法，由2名研究者独立对原始录音进行转录和整理，并进行独立编码、分类和提炼主题。
2.1初诊断和疾病加重期的消极应对
2.1.1主题1：绝望、自责、冲突 初诊断为糖尿病时，由于对糖尿病的认知不足，患者认为糖尿病无法治愈，产生绝望自责等心理，同样面对配偶的批评、唠叨行为，易产生冲突心理。P1：“刚开始医生说我有糖尿病，完全没法接受，我怎么这么倒霉，得了这种病。我这一辈子是完了，不能吃，不能喝，人活着还有什么意义？”P2：“现在有并发症了(糖尿病足)，班也不能上了，她老是怪我说是我大吃大喝、抽烟喝酒不控制引起的，每次她这么一说我俩就吵吵吵啊，可是说心里话我心里也自责啊！得过且过吧，她要不能跟我过，我也不怪她。”
配偶在首次得知患者病情或病情加重时，也常常会出现绝望的情绪，甚至与患者产生冲突。S2：“他这个病就是他自己作的，跟他说什么他都不听，一说我俩就吵架，现在脚也坏了，估计哪天眼睛也要瞎掉，我也管不了他，随他去吧。”S12：“我俩结婚6年，都有2个孩子了，我一直知道他爸爸、他奶奶有糖尿病，但是他这个病他也不告诉我，要不是去年这么严重(酮症酸中毒)住院了，还不知道他会瞒我到什么时候，真是绝望透了。”
2.1.2主题2：负担明显，隐瞒疾病 中青年糖尿病患者往往是家庭的精神和经济支柱，患病对工作、生活、家庭带来巨大影响，夫妻双方往往都会表示担忧受到歧视、经济负担重等，从而消极应对疾病。P3：“我现在这个病除了家里人，领导、同事、朋友一个都没敢说，担心吧，虽然自己觉得和正常人没有两样，但是公司如果知道了，肯定会找各种理由辞退我，我也害怕别人对我背后指指点点的，所以能不谈咱就不谈它。”P12：“病嘛，总归是自己一个人扛，她一家现在对我特别有想法，真的有苦说不出。”S2：“现在他也不能上班了，家里只靠我一个人，这不来住院还好，一来住院就是上万的花，这上有老下有小的，哪能负担得起。”
2.2类属二：疾病稳定期的积极应对
2.2.1主题1：共同改变生活方式 糖尿病发病风险与生活习惯息息相关[8]。当得知一方患病时，双方会共同寻找获取疾病知识途径，试图改变原有不良生活习惯。P1：“以前下班回家，我们会经常追追剧，出去吃吃夜宵，现在都不敢了，晚饭也不敢吃太多，吃完一起出去散散步也挺好的。”S1：“以前烧菜不注意，喜欢红烧，现在都白烧了，主食也改杂粮了，得了这个病总要一起去面对的(放慢语速)。”P7：“本来很少来医院，现在因为这个(糖尿病)，我俩每年都会来医院体检，买个放心。”S11：“他以前都是成夜打牌，我也喜欢熬夜，现在惜命了，不敢瞎折腾。”
2.2.2主题2：努力平衡疾病与生活 大部分患者和配偶会通过与年龄比自己小、病情比自己重、经济比自己差的患者和家庭进行比较，以稳定心态，淡化疾病对自身的影响，平衡疾病与生活。P9：“糖尿病对我来讲就是少吃一点，不能忘记吃药，其他也还好，再说了，谁也不能保证自己不生病是吧？”S7：“看到隔壁床小孩子也得了这个病，听说是1型的，我们比那小孩子是幸运了一百倍。”P6：“身边也有好多朋友有这个病，个个都跟正常人没什么两样，天天想着生病就完了。”由于糖尿病预后未知，患者和配偶会格外珍惜当下的生活。P8：“我们的心态就是，生病就是生老病死，一定要想得开。”S1：“我经常劝她，心态一定要好的，快乐是一天，烦恼也是一天，那还不如快乐过好每一天(笑)。”S3：“像今年疫情这样，想想为什么要活得那么累，自己活得开心一点就好啦。趁人还年轻，多干一些想干的事。”
2.2.3主题3：感激支持与自我牺牲 当确诊糖尿病后，婚姻关系较好的家庭，患者会较快适应自己的角色，配偶也会主动承担监督和照顾者角色，互相迁就与感恩，共同面对疾病。P9：“自从得了糖尿病，他就开始给我张罗，平常吃啊、动啊都听他的，感觉他比医生都懂得多。”S9：“她苹果吃腻了，我就买点桃，一次买个2～3个，又不敢买太多，我不得看着她嘛！”P5：“现在也不工作了，因为有一些并发症了。她做事细致，很照顾我，家里的家务活基本上不用我干，我就管好自己的病就好了。”S5：“早上我去上班，帮他把菜洗好，中午他自己烧一下。”S10：“我提醒她测血糖，然后拿个本子记下来，她还跟个小孩子一样，不提醒不行。” P10：“他性格很好的，从来不发火。我本身性子又急，如果不是他一直管着我吃啊喝啊，我的病哪能管理的这么好。”P1：“其实很感激他的，他以前都喜欢吃一些甜的辣的，但是自从我生病以后，他都一切以我为中心，只烧我能吃的。” P7：“老来伴老来伴嘛，老了就是要有个伴，特别感谢她的付出，对我的照顾，虽然这些话我从来没有说出过口。”
2.2.4主题4：互相理解、增进夫妻感情 患病后，患者会感受到配偶的用心良苦，配偶同时会为患者考虑更多，从而使夫妻关系联系更为紧密。P11：“怎么说呢，前两年经常和打牌喝酒的朋友在一起，她一说我就跟她吵，现在不用她说，我主动跟他们断掉了，我们也没什么架好吵了。”S11：“他现在对我更加依赖了，我心里还是有点欣慰的。”S3：“她生病之后我俩的关系反而变好了，以前下班为了点鸡毛蒜皮的家务活我们还经常吵啊闹啊的，现在我自己主动干掉就好了。”
2.3多种因素影响夫妻疾病应对方式
2.3.1主题1：疾病知识与病情进展 调查显示，糖尿病人群和主要照顾者的疾病知识知晓率普遍较差，从而导致不确定感[9]。P3：“看见我妈那个脚，烂得都看见骨头了，反正我最终会像她一样的吧？哎，不敢想(沉默)”S4：“起初也没有糖尿病的概念，当时就觉得像感冒一样，以为开点药吃吃就治好了，后来才知道这个治不好，我真急啊！”P11：“就怕这个并发症。”S11：“(沉默)我不知该怎么说。总归焦虑紧张的，一听到他说哪里不舒服了我就担心。”不同病情发展情况也影响夫妻应对糖尿病的能力。P10：“这次来检查，医生说我管理的很好，一点并发症都没有，我对控制糖尿病越来越有信心了。”对于疾病加重或者反复出现并发症的患者和家属而言，会加重其压力。S12：“我们已经很注意控制饮食了，可是血糖还是反反复复地高。”
2.3.2主题2：压力、自我感知负担与个体应对能力 生活和经济方面的压力，往往会影响夫妻间积极的疾病支持。P5：“说实话，我们这个年龄，上有老下有小，说压力不大那是假话，我和她都没有固定的工作，天天都要为钱奔波，我现在班也没法上，对家里做不了贡献，还成了负担，有时候想一了百了算了，省的她为我操心。”S12：“家里有2个孩子要照顾，我自己也要上班，平时对他的关心很少，他的病很多时候只能靠他自己。”
2.3.3主题3：社会态度和支持 社会的包容与支持能帮助患者正确评价应激和压力，还能为患者和配偶提供各种资源,从而增强夫妻的压力适应能力和疾病应对效果。相反，获得不到良好的社会支持，会影响夫妻双方对疾病的应对能力。S4：“大家都嘲笑说这个病是好吃懒做引起的，但实际上我们也没像他们说的那样，心里头还挺不好受，后来我们才知道跟遗传有很大关系。”P6：“现在这病已经见怪不怪了，我糖尿病也有很多年了，朋友亲戚都知道，平时跟他们一起吃饭啊，我不喝酒不吸烟还忌口，他们都能理解我。”P9：“现在手机都很方便，我们会在医院建的糖友群里分享经验、相互交流，也不觉得糖尿病有多难搞。”
3.1重视中青年糖尿病患者和配偶双方的心理状态，提高其家庭支持水平 本研究结果显示，在初次知晓糖尿病或者疾病进展期，由于对疾病缺乏认知，尚未建立起良好的社会支持系统[10]，夫妻双方的情绪较为消极，患者因害怕拖累家庭而自责，夫妻双方在疾病接受过程中也易产生绝望心理，甚至引发冲突。特别是当患者出现严重并发症时，双方因恐惧疾病发展，担心疾病影响未来生活和工作而采取消极应对方式。提示医务人员应当对初诊和病情不稳定的患者及其配偶予心理支持，并及时普及糖尿病发生发展的相关知识，解除夫妻对糖尿病的误解，也有助于减少夫妻间的冲突。本研究也发现，当夫妻共同管理糖尿病时，并不是所有的家庭支持对患者来说都是有益的，当患者疏忽疾病管理时，往往会遭到配偶的指责，一定程度上又给患者带来了更多的压力，这种患者疾病管理依从性与配偶监督力度不平衡，会影响夫妻间情感，不利于婚姻关系的维护。因此，夫妻的沟通方式同样值得医护人员关注，临床工作中可鼓励患者和配偶相互倾诉，表达真实感受，避免双方因误解产生矛盾而影响疾病管理，从而提高相互支持的程度。
3.2糖尿病管理中应重视夫妻积极二元应对，视夫妻为疾病管理共同体 由于我国相濡以沫、同甘共苦的传统婚姻文化，面对糖尿病这类压力事件时，夫妻双方将是彼此最佳的资源提供者和支持者。良好的夫妻关系在应对糖尿病和相关压力源的过程中起着重要作用。夫妻感情好，配偶更愿意为患者提供支持，改善患者糖尿病的预后[11]。本研究结果显示，在糖尿病稳定期，患者和配偶倾向于把糖尿病作为“我们的病”进行管理：一方面配偶为了患者的疾病改变自己原有的生活方式，努力使家庭生活不被糖尿病打乱节奏；
另一方面，患者对配偶的自我牺牲与支持心存感激，这种双方的理解和支持，一定程度上增进了夫妻感情，稳定了夫妻关系。这进一步补充验证了夫妻间婚姻质量与二元应对水平呈正相关[12]。因此，护士应重视患者与配偶共同管理糖尿病的效果，将患者与配偶视为“共同体”，实施以夫妻为整体的疾病管理干预策略，提高患者和配偶协力管理糖尿病的积极性。
3.3关注影响夫妻糖尿病应对能力的因素，提升家庭生活质量 夫妻的疾病二元应对方式受多种因素影响。首先，随着糖尿病引发急慢性并发症，加之缺乏疾病知识，患者和配偶往往会对疾病预后产生不确定感[13]，与本研究结果一致。其次，家庭经济和生活压力、自我感知到的负担，也在一定程度上限制了夫妻共同对抗疾病的精力和能力，影响了二元应对水平。研究[14]指出良好的社会支持能使个体感到被关怀，从而使个体免遭压力事件给心理健康带来的消极影响。因此，除上述内在因素外，社会群体对糖尿病的态度及支持程度等外在因素同样影响夫妻共同应对疾病水平。社会支持度高的个体，能够获得更多与糖尿病相关的帮助，个体更倾向于积极应对糖尿病，反之，则更易忽视或刻意回避。因而，医护人员不仅需彻底了解夫妻双方对糖尿病的知识、信仰和态度，还需关注家庭经济情况、社会支持状况等，给予针对性的帮助和支持，引导夫妻积极面对糖尿病。
综上所述，中青年糖尿病患者及其配偶共同面对糖尿病的水平值得关注。夫妻双方保持积极二元应对能力，能够有效促进糖尿病的共同管理。本研究在访谈过程中将患者和配偶进行分开访谈，避免了夫妻间相互回避的话题的可能性，但也存在一定的局限性，即对不同病程、不同合并症和并发症未过多考虑，在未来可进一步开展研究。
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