任务型理论视角下中国癌症患者的临终地点选择
时间：2023-04-08 08:30:08 来源：千叶帆 本文已影响人
陈 杰，严朝芳，王辛平，黄 源，邓 睿
(昆明医科大学公共卫生学院，云南 昆明 650500)
癌症作为继心血管疾病的第二大死因，已成为二十一世纪全球共同面对的重大健康挑战，中国癌症的发病和死亡流行态势也不容乐观。GLOBOCAN 2020数据显示，全球新发癌症病例中，中国患者占23.7%，死亡病例则占30.2%[1]。随着快速人口老龄化、生态环境和生活方式的改变，癌症在一段时期内仍将是威胁我国居民健康的一大“杀手”[2]。尽管医学界从未放弃攻克癌症，并已有诸多进展，但区别于其他疾病，癌症因低治愈和高死亡的特点被视为“绝症”[3]。加之病程延绵苦痛和治疗手段特殊复杂，患者及其家庭常面临高昂的医疗费用和难以忍受的身心折磨。因此，近年来治愈性医疗不再是癌症终末期病患的迫切需求，更具“医学温度”的安宁疗护成为诸多患者及其家人的倾向性选择[4]。
在现代医学尚未发展和普及的年代，临终者常于家中等待死亡，而在医疗技术快速发展的现代社会，死亡地点也逐渐从居所转向医院。死亡地点的抉择不仅受社会地位、服务可及性、医疗保障等客观因素的影响，映射着医疗公平性问题，同时也关乎着临终者的生存质量和死亡品质[5]。终末期癌症患者不再一味追求生命的延长，而是力图将临终过程中的身心痛苦最小化，实现优逝善终[6]。景军等[7]对全国9省776名晚期癌症患者的调查显示，死于家中的癌症患者占73.97%(574人)，而死于医院的患者仅占26.03%(202人)。廖菁等[8]有关晚期癌症患者死亡地点倾向性的研究也显示，79.61%(617人)的患者倾向于居家死亡。可见，在死亡医学化的趋势背景下，我国癌症患者仍以居家死亡为主，或具有较高的居家死亡倾向，探究影响癌症患者死亡地点选择的潜在因素对未来安宁疗护的开展，死亡质量的提升具有重要指导意义。
现下国内提倡的“身、心、社、灵”全人照护模式是临终者安宁疗护目标实现的重要路径[9]。该模式将关注点延伸至了患者躯体以外的需求，强调从身体、心理、社会、灵性4个层面实现患者的全面照护和平衡协调，被广泛运用于癌症护理。与之相应的是美国死亡教育专家科尔提出的应对死亡的任务型理论，同样主张从生理、心理、社会和信仰4个维度促进临终者发挥自身能动性，参与死亡应对。鉴于此，本研究以应对死亡的任务型理论为指导，从生理、心理、社会和信仰4个维度对影响癌症患者抉择临终地点的因素进行分析，以期为提升终末期癌症患者死亡质量，推进安宁疗护发展提供有力线索。
1992年，查尔斯·科尔(Charles A.Corr)提出了应对死亡的任务型理论[10]。该理论首先强调了“应对”和“任务”2个关键词。科尔主张，“应对”不是单纯的防御性反应，而是解决问题和适应生活挑战的一个积极过程；
“任务”则是临终者本人及其照护者为达成优逝善终的期望所做的具体努力。基于该理论，每个应对死亡之人都是复杂而独特的主体，至少存有生理、心理、社会和信仰4个维度的需求：生理维度是指身体痛苦的最小化；
心理维度是最大限度地确保心理安全感和自主性；
社会维度是指维持和增强人际联系，保持社会互动；
精神维度特指生命意义的找寻。尽管临终时的抉择可能受各维度因素的影响，但他们对死亡地点的最终选择也是主观能动性的体现，映射着临终者的价值取向和生命最后的诉求。
2.1 影响临终地点选择的生理因素
根据任务型理论，满足身体需求、降低身体痛苦是临终者应对死亡的生理维度需求，也是最基本和最原始的需求。癌症功能衰退模式和长期的疾病轨迹可能是大多数患者选择居家死亡的潜在解释[11]。癌症是一种具有生命终端阶段和死亡轨迹可预期的特殊疾病[12]，而身体功能状态是预测癌症患者剩余存活时间的生理性标志[13]。换言之，身体功能状态可能与患者对自身“生存可能性”的预判有关。癌症患者在疾病过程中通常会出现可预见的身体机能衰退，而身体各器官系统的低功能状态则预示着死亡的到来。与此同时，在癌症长病程特点的影响下，多数患者难以维持医院治疗花费，在死亡结局可预见和难以避免的状况下，终末期癌症患者更有可能做出中止治疗，返回家中等待死亡的抉择。
除此之外，年龄有可能是影响患者死亡地点抉择的另一重要生理因素。韩明等人[14]的研究显示，2014年上海市60岁及以上老年人口医疗机构死亡比例达54.35%，而居家死亡比例则为34.12%。张立龙和韩润霖[15]的研究也指出虽然中国老年人仍以居家临终为主，但城镇、低龄老年人群体中的医院临终比例却呈增长趋势。老年群体出现的医疗机构死亡倾向并非完全是自我抉择，还有可能与家属为避免不道德指责，而维持医院治疗有关[16]。由此提示，在老年癌症患者的临终抉择中，家属也有可能以决策代理人的身份为老人做出选择。除老年患者外，0～14岁儿童同样具有较高的医疗机构死亡可能性。这既与儿童发展阶段的特殊生理需求有关，也与儿童癌症的患病特点有关[17]。与成年人相比，儿童癌症病因机制具有明显差异[18]，多与先天遗传或胚系变异相关，且多数高发癌症均需要接受长期治疗和随访[19，20]。因此，儿童和老年癌症患者可能在家人重视和医疗介入需求的影响下，出现相异于其他年龄段人群的死亡地点分布。
2.2 影响临终地点选择的心理因素
任务型理论认为，死亡应对者会尽力寻求安全感，且希望在可行范围内保持自主权。终末期癌症患者除躯体疼痛外还面临心理苦痛的折磨，个人安全感和自主性受损。病耻感则是癌症患者极易出现的心理“并发症”，特指患者因病产生的被标签化、自我歧视、疏离回避的内心羞耻感，严重影响着患者心理健康和治疗效果[21]。癌症患者在日常生活中常面临病耻感的心理困扰[22-24]：一是因社会共识导致的公众病耻感，例如社会公众将肺癌看作是患者因吸烟等自身“偏离”行为所致的疾病结果，是患者不道德行为应得的惩罚，因而对其产生谴责、歧视等反应；
二是由公众病耻感内化而来的自我病耻感，例如人们将肺癌与呼吸道传染病相联系，刻意回避和拒绝与肺癌患者接触，患者则由此产生自我怀疑和羞耻的负性心理，甚至产生自责和罪恶感。现有研究表明，肺癌、乳腺癌、宫颈癌、前列腺癌、头颈癌、结直肠癌、皮肤癌均存在不同程度的病耻感，其中肺癌患者病耻感水平最高[25-27]。作为负性情绪体验的病耻感可能会对患者就医行为产生影响，进而影响患者对死亡地点的选择。例如，研究证实，肺癌病耻感是患者及时就医的潜在障碍，病耻感感知水平越高患者延迟就医的时间就越长[28]。病耻感也是疾病污名化的产物，患者自身污名化的感知与其治疗依从性、健康状况和存活期均有关联[29]。
除病耻感的心理困扰外，患者自身的家庭归属感需要也是死亡地点选择的主要心理动因[8]。终末期癌症患者更期望在兼具舒适性和安全感的地点等待死亡的到来，而家庭环境和亲属陪伴则能为患者提供心灵抚慰，满足病患的心理需求[8]。有研究表明，与在家中逝世的癌症患者相比，死于医院或重症监护室的患者，其疾病末期的生存质量更差[30]。可见，在病耻感和家庭归属感等心理因素的驱使下，家庭住所有可能成为大多数癌症患者心理层面的理想临终场地。
2.3 影响临终地点选择的社会因素
景军等学者[5，31]以社会阶层为视角对中国居民死亡地点进行了剖析，揭示了死亡地点与社会阶层的相关性及其分布的阶梯态势，分析了死亡医学化趋势中的社会分层烙印。社会阶位较高者越有可能死在医院，卷入死亡医学化的程度越深。相反，社会阶位较低者则更有可能在社会不平等的医疗壁垒下被动回避医疗干预，也从而远离了死亡医学化。
任务型理论则将人际联系和社会互动视为患者在社会维度的潜在需求和任务。人际联系和社会互动往往根植于个人的社会网络中，而社会关系网络是个人社会关系的总和，具有较强的同质性[32]。人们更倾向于与自身个体特征和社会经济地位具有相似性的人交往，也由此决定了个体的社会资本[33]。不同阶层的同质性交往致使社会成员所拥有的社会资源总量和质量存在差异。处于不同阶层的癌症患者具有不同的社会关系网络，所占有的医疗资源也存在差异。职业状况良好，家庭收入较高，文化程度较高，城市居住的高阶位癌症患者在医疗和物质资源积累上处于优势地位，有能力获得更优质的医疗条件和服务待遇，也使其更有可能将医院作为理想的死亡场所[8，34]。与之相反，职业状况较差，家庭收入较低，文化程度较低，农村和山区居住的癌症患者受限于自身的社会关系网络，难以获得优质的医疗和物质资源，更有可能被动选择回避医疗干预，将家庭作为临终场所。因此，社会经济地位是影响病患死亡地点选择的主要社会因素。
2.4 影响临终地点选择的信仰因素
任务型理论还强调了信仰在应对死亡中的重要意义，旨在帮助临终者实现生命意义的升华与超脱。学者袁兆宇、高良敏[5]以彝族为例，将少数民族特殊文化信仰下的死亡观作为切入点，指出文化信仰是影响死亡地点选择的另一重要因素，受不同民族文化下生死观的影响，少数民族更倾向于将家户作为生命的最后场所。和文臻[35]在死亡地点和纳西族死亡观的探讨中也指出，在民间信仰的影响下纳西族仍然推崇发生于家中的“驯服的死亡”。民族身份隐喻下的信仰差异由此造就了少数民族的特殊死亡观，对死亡地点选择产生了深远影响。
我国是一个统一的多民族国家，形成了多民族共生格局，尤其是在云南等省份，少数民族人口数在总人口数中的占比接近40%。有研究显示，癌症已成为云南省多个少数民族的主要死因，同样威胁着少数民族群众的健康[36]。多民族共生的现实基础下，宗教信仰的多样性形塑了少数民族丰富立体的死亡观，大致可归为重生乐生观、死则安死观以及灵魂不死观[37]。重生乐生观和死则安死观信仰下，许多少数民族将死亡视为生命的自然进程和幸福来世的开端，而非悲惨结局[38，39]。与此同时，灵魂不死信仰下少数民族认为人死只是身灭而灵魂尚存，且需要为亡灵指路，让其回归祖地与祖先团聚[40]。因此，许多民族尤其忌讳死于家园外，在外死亡者灵魂不能归家，遗体也不能运回家中，葬礼仪式也需在外举行[38，41]。在这些民族信仰的影响下，诸多少数民族群体也因而形成了死而不亡，魂归其所的死亡认识，将应对死亡时的医疗技术干预视为非必要存在，把在家死亡以魂归祖地视为死亡的最终诉求。可见，民族信仰有可能是造成死亡地点差异的另一重要原因，使死亡地点的选择也带有了特殊的民族烙印。
近年来，以个体临终意愿、临终关怀可及性，以及姑息护理专业化、优质化程度为主要依据的死亡质量日益受到国际学术界的关注[42]。经济学人智库数据显示，2015年我国居民死亡质量在全球位列71/80[43]，与其他国家和地区相比水平较低，优逝善终不明显。姑息医疗资源不足，“重生忌死”的传统观念，以及死亡教育和相关研究匮乏的现实制约着我国居民死亡质量的提高[44]。安宁疗护是目前改善临终患者死亡质量的主要策略，尊重和满足患者临终意愿是其核心内容。本文以应对死亡的任务型理论为依据，从生理、心理、社会和信仰4个维度，探析了影响临终患者死亡地点选择的潜在因素，包括生存可能性、年龄、心理病耻感、家庭归属感、社会阶层以及个人信仰。死亡地点看似是个体生命终结的场地，但却透露着个体及所处社会对死亡质量的理解，这一生命历程中的“自然”现象实际上是个人内在需求与外部运作机制共同影响下的抉择。终末期癌症患者的死亡地点选择反映了他们在身、心、社、灵4个方面的需求，对未来安宁疗护的开展具有重要启示：
3.1 开发基于家庭和社区的癌症患者临终照护模式
癌症患者的低功能状态和长期疾病轨迹对临终护理具有较高要求。然而，在居家临终选择偏好的现实情况下，我国居家安宁疗护的供给现状尚不能满足癌症患者的护理需要。探索和开发以家庭和社区为基础的癌症终末期患者照护模式是现实所需，也是是医疗救治的有益补充，既满足临终患者的主观诉求，又能帮助减轻居家临终患者生理上的苦痛。同时，在老年癌症患者的临终过程中，应尊重其临终意愿，合理满足居家临终需求。
3.2 强化心理照护，缓解癌症患者的负性情绪体验
对遭受病耻感困扰的癌症患者，尤其是肺癌等高病耻感水平患者，需要癌症护理人员及时评估患者心理状况，通过健康宣教和心理疏导等方式给予患者专业的心理疗护。同时，可调动患者亲属、朋友等社会人际关系，加大患者的社会支持力度，缓解患者的负性情绪体验。专业人员还应提高患者家属相关心理护理知识水平，既帮助家属自身压力舒缓，也能充分发挥家属对患者的心理支持作用，帮助患者有效缓解心理痛苦。
3.3 优化医疗资源，合理配置不同阶层癌症患者的医疗服务
医疗不平等致使不同阶层的癌症患者面临过度医疗或医疗不足，进而对其死亡质量造成影响。相关卫生健康政策和医疗保障制度需要优化医疗资源在不同阶层人群之间的配置，改善低阶位患者医疗服务可及性的同时，减少高阶位患者的过度干预。
3.4 尊重患者精神信仰和死亡态度
癌症侵袭下，临终患者的内心世界极易受到冲击，从而产生较高的灵性需求。为终末期癌症患者提供精神慰藉，尊重患者在不同信仰和社会背景下形成的死亡态度可成为未来安宁疗护的重要关注点。针对少数民族，应充分发挥其信仰的正向作用，帮助癌症患者实现精神上的安宁疗护。
3.5 依法探索适用于我国居民的生前预嘱途径
生前预嘱是让人们通过自主选择临终医疗护理，实现临终尊严的文件签署方式[45]。目前，我国有关生前预嘱的研究和实施尚处于初步探索阶段，可进一步联合法学、医学、伦理学等多学科开展生前预嘱研究，依法探索适宜的生前预嘱方案并向癌症患者推广是未来癌症患者死亡质量提升的可行方式。
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