美国特殊需要儿童家庭参与早期干预的特点及启示
时间：2023-04-08 11:25:05 来源：千叶帆 本文已影响人
刘 茜 余菊芬
早期干预一般指对0—3岁特殊需要儿童有组织有目的地提供医疗、保健、康复及教育等一系列综合性支持的服务。鉴于我国基本国情和特殊教育发展实际情况，众多学者将早期干预对象的年龄范围扩大到0—6岁［1］［2］（本文采纳这一范围）。家庭是儿童生活成长必不可少的环境之一，家长承担着陪护者、信息提供者、执行者、合作者等多种角色的职责，特殊需要儿童家庭的参与很大程度上影响着早期干预的效果。在美国，特殊需要儿童家庭参与早期干预经过多年的实施，已经拥有较为成熟且丰富的理论和实践经验。本文将梳理和总结美国特殊需要儿童家庭参与早期干预的特点及经验，并就我国开展具有本土化特色的特殊需要儿童家庭参与早期干预工作提出一些思考。
（一）家庭为早期干预计划的制订提供关键信息和资源
家长所提供儿童出生相关信息、受教育史、医疗史、家庭基础信息及家庭需求和期待等内容对于早期干预计划来说是至关重要的［3］。这些信息有助于早期干预计划团队更加直接且高效地了解儿童的基本情况和不同阶段的独特需求，节省了时间，也能避免错过儿童发展的关键期［4］。
（二）家庭中的成员是落实早期干预计划的最佳实践者和合作者
首先，家庭成员作为与儿童长期相处的人，了解孩子，拥有较多与孩子产生自然互动的时间和机会，是整个早期干预过程中的“专家”，能够对孩子在学校或医院接受的早期干预进行高质量的巩固训练。其次，家庭成员有着自然且强烈地希望孩子健康成长和发展的动机，从而在早期干预工作中的原生动力更强［5］。
（三）家庭参与早期干预有助于特殊需要儿童发展
家庭作为学龄前期儿童生活成长、产生社交活动最多的自然场景，有着区别于学校、社区等其他场所实施早期干预所具有的独特优势。孩子在家庭这个极具自然属性的环境下，拥有较多参与日常活动的机会，能巩固技能、细化能力、学习参加不同活动的新方法。此外，作为陪伴孩子时间最长、互动交流最多的人，家长及时有效的参与，在有效防止儿童出现第二缺陷的同时也能够发展儿童各方面素养［6］。
（四）家庭参与早期干预有助于家长增强自我效能感和改善亲子关系
家庭参与的过程有助于家长学习特殊需要儿童早期干预的相关技能，在实践过程中获得积极的正向反馈，从而不断增强自我效能感，与孩子的亲子关系也能得到明显改善。
美国强调早期干预服务的目的是满足0—2岁特殊需要儿童的发展需求以及家庭的需要。家庭是美国早期干预最频繁的服务环境，76%的家庭在自己家中或儿童护理提供者家中接受服务［7］。美国特殊需要儿童早期教育中家长的参与经历了合法化、专业化和机制化的发展历程［8］。美国家庭参与特殊需要儿童早期干预工作呈现以下特点：
（一）家庭参与早期干预工作基本法制化、系统化
首先，美国在法律层面赋予了特殊需要儿童家长参与早期干预的权利，家长参与在1975年的94-142公法中以核心内容的形式被提出，随后每次对法案的修订，该部分都在原有基础上进行补充和强化［9］。美国在1986年的《障碍者教育法修正案》中提出了个别化家庭服务计划（Individualized Family Service Plan，简称IFSP）。根据《残疾人教育法（IDEA）》的定义：个别化家庭服务计划是为0到3岁婴幼儿及其家庭提供早期干预服务的书面报告。美国将特殊需要儿童家长参与早期干预工作的形式、内容、要求等纳入个别化家庭服务计划中［10］，一方面给予特殊需要儿童家长参与早期干预更多的保障支撑和内容指导，另一方面也使得早期干预工作建立在家庭生活背景和模式之下，能够更自然且高效地满足特殊需要儿童家庭的需求。其次，美国也高度重视家庭参与早期干预工作的系统化，加州教育部门建立了全州的示范学校网络，示范如何为严重特殊需要儿童及其家庭提供有效的项目和服务［11］，这也为全州的家庭参与早期干预提供一定的经验借鉴。
（二）重视家庭参与早期干预积极氛围的营造
美国特殊需要儿童家庭参与早期干预的发展离不开合作、开放的理念所营造的积极发展的环境。首先，在家长层面，美国家长普遍认可家庭在早期干预工作及教育中的参与，正确认识家庭与学校和专业团队相互依存、相互合作的正向关系［12］。其次，在学校层面，美国学校也以开放的态度积极鼓励家庭参与教育，如鼓励家庭积极参加家长委员会，在课堂上充当教师助手，协助外出交通，为学校筹集资金等活动［13］。最后，在整个社会的重视程度上，官方文件、政治家、教育学者和媒体都强调父母在教育中的作用，呼吁营造积极的家庭参与教育氛围、增加家长的参与和权利、使家长在学校的管理和政策制定方面有更大的发言权等。
（三）高度重视家长在早期干预工作中的需求和权利
在早期干预计划的制订上，每一项内容的选择和实施都是基于家庭的实际意愿和需求，高度重视家长的知情权和决定权。首先，IFSP的每一项工作必须获得特殊需要儿童家长的许可，IFSP相关的工作人员必须了解儿童家庭成员关注的问题以及他们的需求，将其纳入评估及计划制订的考量范围中；
其次，家长有权利把握IFSP会议的进程，可以在任何时间对IFSP的内容及执行过程进行审查；
第三，特殊需要儿童家长在对早期干预内容、形式等方面的选择、实施和调整工作上都有着较高的决定权。家长有权接受和拒绝IFSP中的任何内容，家长有权利邀请他们希望参与IFSP会议的其他人员。与此同时，在早期干预的全过程中，家庭得到充分的尊重和授权，父母们也被鼓励积极表达自己对孩子发展和早期干预计划的任何想法［14］。
（四）注重对家长参与早期干预的支持
首先，美国重视帮助家庭适应养育残疾儿童的现实。家长可以通过医生、社会工作者、教师等工作人员的帮助及早客观且正确地看待残疾以及了解孩子的需求［15］，从而能够在最佳干预时间获得最优质的早期干预服务。在支持服务上，美国设置专门的协调服务帮助特殊需要儿童家庭寻找他们所需的其他支持服务，如咨询、医疗辅助或资金赞助等，特殊需要儿童家庭可以通过服务协调者获得一切有关早期干预工作的支持服务［16］。美国佛蒙特州教育部门为特殊需要儿童家长提供专门的指导手册——《特殊教育中家长的权利》（Parents’Rights in Special Education），手册中不仅详细介绍了家长在参与教育过程中拥有的一系列权利以及维护自己权利的途径，还为家长提供参与教育的相关资源［17］。在信息资源的支持上，美国为特殊需要儿童家庭提供了种类较多的资源信息网站，如家长中心网（Parent Center Network，PCN）、全美家长参与教育活动联盟（National Coalition for Parent Involvement in Education，NCPIE）、家长培训与信息中心（Parent Training&Information Center，PTI）等。联邦和各州政府也通过网络信息平台倡导家长参与儿童的教育活动。在技能支持上，美国注重为家长提供在家中有效训练孩子所需要的技能培训，有研究者在特殊教育师资培养阶段设计“家长即教师”计划（Families as Faculty，简称FAF）的基础上，开发了“家庭—学校—社区”的合作模式，在这个过程中，特殊需要儿童家长获得了知识、技能以及心理层面的多重支持［18］。除此之外，美国也重视对家庭进行家访。家访是提供特殊需要儿童及其家庭所需的一系列综合早期干预服务的举措，能够个性化地满足每个孩子及其家庭的需求［19］。
（五）重视家庭资源以及家庭与专业人员的合作
美国强调早期干预服务必须在自然环境中实施，其中包括被特别重视的家庭这个最具有自然属性的环境［20］。IFSP重视对特殊需要儿童家庭资源的挖掘和利用，其中包括家庭成员的实际情况、担心及需求等。美国将家庭具有的自然资源进行充分的利用和拓展，使儿童的早期干预能够获得最自然且优质的成效。在关注家庭资源的同时，美国早期干预工作还非常重视家庭成员与专业人员之间的合作。通过合作，专业人员更加了解特殊需要儿童及其家庭的特点及需求，能够在充分尊重家庭情况的前提下为家庭提供更加高质量的IFSP，家长也能够在合作中不断丰富对早期干预的认知，增加早期干预相关的知识技能，形成强大的早期干预多方合力，从而促进特殊需要儿童获得更高质量的进步和发展［21］。美国DEC组织为专业人员推荐相关专业守则，其中包括专业人员高度关注家庭的需求，帮助家庭了解和理解他们的权利，为家庭提供能够理解并做出明智的选择和决定的最新、最全面和最公正的信息，重视与家庭建立信任和尊重的伙伴关系，与家庭一起确定、获取和使用正式及非正式的资源、支持等内容。
（一）丰富认知，提高家庭参与早期干预的意识水平
第一，可为特殊需要儿童家庭开展专业培训，帮助家长建立正确的残障观，正确归因、正确看待孩子的障碍，不过度保护和溺爱，理性地参与早期干预为孩子提供适宜的支持。第二，组织开展宣传家庭参与早期干预的社会活动，大力宣传家庭参与早期干预的必要性、紧迫性和可行性，帮助家庭进一步明确自己在参与孩子早期干预中的重要作用，增强家庭对参与早期干预的重视程度。第三，注重培养家长参与早期干预的权利意识，通过举办讲座、参观、经验分享、典型案例等不同途径和形式，引导特殊需要儿童家庭主动关注自己的合法权利。
（二）完善保障，建构家庭支持保障体系
第一，确保最基础的法律支持，制定颁布家庭参与早期干预专项的特殊教育法律法规，明确特殊需要儿童家庭在早期干预工作中的责任和义务，从法律层面保障家庭参与早期干预的基本权利和特殊儿童家庭的利益。第二，建立多层次多维度的特殊需要儿童家庭资金支持体系，以政府部门为主体，动员社会力量进行筹集，关注家庭参与早期干预工作中涉及的科学研究投入、专业人才培养投入以及家庭资金救助投入。在家庭资金救助投入上，尽可能囊括特殊需要儿童的生活、康复、教育、交通等方面。第三，建立全方位的特殊需要儿童家庭社会服务系统。在家庭成员培训上，成立专业的家庭成员培训组织，结合家庭的现实需求，为家庭制订高质量培训计划、精选培训内容、合理组织资源和实施过程，注重培训效果的家庭反馈，及时调整与完善。通过定期集中的家庭培训，提高家长参与早期干预的能力，从而增强特殊需要儿童早期干预的效果。在家庭交流上，建立特殊需要儿童家长线上线下交流双平台。在线下，家长们可以共享当地早期干预的相关信息，帮助“新家庭”迅速且高效地了解到寻求支持的相关途径。同时，帮助家庭建立和拓展“社交圈”，为组建家长团体提供高质量资源平台，特殊需要儿童家长们可以在其中互相交流、分享经验、互帮互助、疏解心理压力。在线上，通过搭建全国性的网络资源平台，突破空间限制，帮助家庭及时了解到各国及各地有关特殊需要儿童政策、教育、康复等方面的信息，以及学习各国、各地特殊需要儿童家庭参与早期干预的优秀案例和成功经验。
（三）汇聚力量，增强多方合作的效果
特殊需要儿童家庭参与早期干预的效果不仅受到家庭自身观念因素的影响，早期干预工作中的所有工作人员的支持很大程度上也影响着家庭参与早期干预的态度和信念。第一，重视教师等专业人员自身知识能力水平的提升，强化他们在早期干预工作中为特殊需要儿童家庭服务的意识，尊重家庭参与早期干预的权利，关注家庭需求，及时调整和优化早期干预计划的内容和实施。第二，重视开发和利用社区资源在家庭参与早期干预工作中的应用，强化社区作为家庭环境的大载体为家庭参与早期干预工作的过程提供更多自然且优质的资源，为特殊需要儿童家庭提供有针对性的咨询和支持服务，从而能够形成特殊需要儿童早期干预的合力。第三，重视鼓励社会组织参与和支持早期干预工作。特殊需要儿童家庭参与早期干预是一个长期的、需要形成社会共识的工作。应通过社会组织的参与，扩展关注特殊需要儿童和早期干预工作的人群范围，进一步提升社会对特殊需要儿童的接纳度，有助于形成积极的社会氛围，为特殊儿童家庭参与早期干预及教育工作提供最厚重的内部力量。
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