论基因信息隐私权及其保护

王星泽 肇旭

自人类基因组计划实施以来，基因技术得到了飞速的发展，基因信息成为医疗、生物甚至司法领域炙手可热的重要资源。在人们通过基因改善生活、破解遗传难题的同时，基因技术与现今社会发展碰撞而引起的社会问题也成为亟待解决的难点。对基因信息使用的日渐增多，不可避免地引发基因信息隐私的保护问题。基因信息的采集、流转和使用，在一定程度上会侵犯个体对于自身基因信息的私密情感，或会对个体基因权利造成损害。一旦公民个人的基因信息被以秘密或者公开的方式窃取，且未受到完全匿名化的保护，其危害后果难以估量。基因信息隐私的泄露，也会造成对个体之社会评价的降低和社会性权利的减损。故基因技术飞速发展及所引发的社会效应，需要借助法学学科进行审视。本文拟通过对“基因信息隐私权”的法律定义及其权利群的界定，分析现阶段我国基因隐私保护机制和基因信息多领域、高频次应用之间的不平衡，探索构建基因专门法及现行实体法的多重保护机制，以期能有助于对基因信息隐私权的有效保护。

（一）“基因信息隐私权”概念

一般认为，“隐私权”是指个体对个人特征明显的、无关公共利益的信息、私人活动和私密领域形成支配状态的一种人格权。[1]隐私权主要含有隐私隐瞒、隐私维护以及隐私支配三项权能。可以说，“隐私权”应当是个体维护基本人格尊严而所保有的应有权利，同时也是一个随着社会发展和国民意识改变而其外延、内涵不断扩展的权利。“基因信息隐私权”是现代基因技术发展而引发诸多社会现象，并波及个体权利而产生的新型权利概念。学界对“基因信息隐私权”的定义尚未统一，有学者认为其是指自然人所独自享有的，对其个体的基因信息、基因组信息及与基因或基因组有关的其他遗传信息拥有支配性的具体人格权。[2]也有学者主张“基因信息隐私权”是指个人自由地决定在何时、用何种方式、以何种程度向他人传递具有自己特质性基因信息的权利主张。[3]笔者认为，应当结合基因的生物学特征和“隐私权”内涵来进行整体解读——作为人格权在基因领域的新生产物，“基因信息隐私权”之所指应当是个体对其所具有生物辨识度的基因信息的保密、公开、利用的自主决定权，同时这一权利涵盖了一部分以基因图谱或片段为物质载体、以基因信息为表现形式的一系列私权利群。

（二）基因信息隐私权的内容

1.基因信息知情权。

基因信息隐私权分为积极知情权和消极知情权。基因信息作为个人生物学特征的物质表现形式，与个人生存、健康等相关，所以权利主体应该享有知情权。所谓“积极知情权”，指的是基因信息隐私权权利主体有知晓通过各种途径显现的、具备遗传特征的基因片段或其他信息的权利。这一权利实则给该项权利的义务主体设置了一定的告知义务，义务主体主要是一些医疗机构、基因检测机构等。这些机构出于各种原因和目的，在公民个人进行基因检测后，应当将其所获取的基因信息告知权利人，并对此进行解读而不得隐瞒。这一义务可以帮助排除一般权利人的技术障碍，使权利人在知悉的情况下对基因信息进行提取或作其他处理。此外，在对某些缺陷基因的知悉上，基因权利人应当享有消极知情权，即权利人可能因缺陷基因信息被泄露从而受到歧视，那么其应当享有不知悉的权利，同时检测人或其他知悉人则应当履行保密义务。

2.基因信息许可权。

基因信息的许可应当包含两方面：收集的许可和使用的许可。在通常情况下，人们一般不会进行基因信息的检测和收集；
只有在权利主体出于某种需要的时候，才会通过机构进行基因信息的提取。未经权利人明知且自愿的同意，任何主体不得出于私益目的对其基因信息进行收集。个人基因信息事关个人乃至群体的自身发展保障，对其原始获得途径进行限制应当是最基本的保护方法之一。而基因信息的使用，同样必须由权利主体许可。个人基因信息的使用，一般包含：亲子鉴定、疾病预测、健康管理等内容。此外，医学机构或者政府可能出于其他目的对个人基因信息有使用之必要，但在使用之前同样需要获得权利人的许可，而不得以任何理由来秘密、不正当地使用个人的基因信息。

3.基因信息禁止权。

“基因信息的禁止权”所指向的，是义务主体的不当行为，亦即使权利人受到侵害的行为。前述两项权利，已经列举了几个义务主体及其需要履行的行为。以检测机构这一义务主体为例，一旦权利主体所作的基因检测在未经其许可的情况下出现了基因信息被泄露的情况，或者检测机构在未经同意的情况下以权利人的基因信息开展科学研究，即使这一行为尚未产生结果或盈利，基因信息所有者都有权禁止对其基因信息的不当使用。

4.基因信息救济权。

“基因信息救济权”，是指权利主体在其基因信息受到不当提取、泄露、使用或者其他使其基因信息脱离个人意志支配的情况下所享有的寻求司法救济以及其他保护途径的权利；
其内容应当在权利主体受到侵害时得以激活，并以此为基础进行相应的权利救济，其是基因信息隐私权衍生权能中的兜底性权利。

（三）基因信息隐私权的主要特征

1.具有基因生物学、医学和法学专业交叉性。

我国主要由《民法典》对隐私权进行法律保护，而基因信息隐私权是基因生物学发展后在社会领域的现象折射。基因生物学是一项涵盖全人类的学科，不同国家、不同地区的人所包含的基因信息——遗传密码——成为解读人类身体秘密直至造福全人类的钥匙。基因信息具备极高所具有有医学和生物学专业性。而当基因信息随着医疗、生物等学科系统进入社会领域，其所带来的问题就成为了较为普遍的社会现象，这也是基因信息隐私权所具有的交叉性特征。基因生物学或者基因医疗学科等专业性，表现为对基因信息研究的专门性和门槛性；
而对其所引发的社会效应的规制，则必然由法学来完成。这就要求在解读基因信息隐私权、探讨如何保护该种“特殊权利”时，必须认识到这一权利属性的专业交叉性。单纯以法学知识解读基因信息隐私权，所看到的仅是教条式的法律规制，而看不到其背后的巨大普世价值；
而仅仅具备生物学、医学知识对基因信息进行赋利性的开掘和利用，则会偏颇地忽视对个体权利的保护。基因信息隐私权的生物学、医学和法学的多学科交叉性，决定了这一权利自诞生起，就具备了一定的复杂性和专业性。而权利本身的多重属性，也就意味着在确定权责范围以及建立保护机制方面，需要统合多学科知识来对基因信息隐私权作有效解读。

2.具有个体的人格紧密性。

“人格权”是民事主体所享有的包含生命权、隐私权等其他权利在内的总称。①在具体人格权中，自然人所享有的隐私权受到法律当然的保护，而基因信息隐私权作为隐私权与基因领域相碰撞而产生的复合物，同样应当被涵盖于法律对隐私权的保护机制内。与一般的人格权相比，“基因信息隐私权”外延的界定应当更为专业和准确，它是指自然人对自身基因信息所享有的保密、使用、知情等多项权利的综合；
同时，该种权利也与一个人的人格有着更为紧密的联系。基因信息往往能够揭示一个人最根本的生物学特征，其包含的生物信息也是个体最鲜明和本质的人格标志。基因的生物学本质决定了从物质的角度而言，它与其他人格权相比，更能体现个体的人格利益，与个人的人格有着更为紧密的联系。

3.具有潜在的财产属性。

基因信息隐私权的内容载体是个体的基因信息。个人信息泄露往往会给一般人的生活带来不必要的困扰，也使侵权者获取了一定的利益，从而造成个体权利的减损。基因信息的泄露，其直接指向的获利主体可能是某公司或某机构，对个体而言可能没有直接的经济损失，生活也不会受到影响；
而基因信息经转化后所形成的数据或产品，却展现了基因技术下的个体基因信息价值之巨——当个人基因信息被研究机构或其他团体窃取后，其所衍生的基因产品便具备了极高的经济价值，而作为前期研究基础的个人基因信息，对其的获取方式是秘密的、不光彩的，且并未支付任何对价。基因信息的科研价值在企业或相关研究者的分析加工下会转化为商业价值或者政治价值，而作为基本来源的个体基因信息，其获取成本微乎其微——一方是侵权者经济利益的攫取及其他利益的满足，一方是个体的浑然不觉和负收益状态。基因信息虽带来巨大经济利益，却让其所有权主体失去了分得利益的机会，是对其个体财产的侵犯和掠夺。

4.具有公益性。

基因信息隐私权的公益性是其不同于一般人格权的最主要特征。我们通常讨论的人格权，其权利主体往往为自然人，保护的范围特定，权利主体也是固定唯一的。而基因信息的家族性、种族性决定了对基因信息保护具备社会公益性，即个人基因信息在解释个人生物学最本质特征的同时，它可能在一定程度上也是某个地区、某个国家族群的普遍性特征，一旦受到侵害，社会公共利益也会受有不利益。基因信息的族群关联性让其本人、研究者都主动或被动地知晓了上代祖先、下代子孙的部分基因，此时对基因信息隐私权的保护，应当是以一个具备群体化共同基因特征的家族为基础。基因信息的私益性，因为生物学上的联结而成为了一个群体化特征。再将范围扩大，在论及不同人种的时候，我们所具备的生物学特征则变成一个完全群体和公共化的话题。如果说个人隐私权属于私法规制下的私人利益保护，那么基因信息隐私权则逐渐呈现一种公、私法性质不断融合的趋势。个体基因信息的讨论基点仍然是个人权利保护，而针对基因信息某些族群的共性，使得在权利保护制度的构建上，我们不得不考虑对一般性基因信息的公益保护。

（一）立法滞后且内容原则化

目前我国基因技术发展已经有了长足的进步，尤其是基因测序行业的发展基本与全球发展同步②。基因测序技术的高速发展，云计算技术的成熟以及各地基因库基础设施的逐步健全，都表明我国在基因生物学领域的开拓有了不错的成果，但相关法律的制定和完善却略为滞后。现阶段，我国并没有针对基因领域的专门立法，基因以及基因信息所衍生的各项权利的保护仍处在法律规定的空白地带。针对基因的规范性文件，主要是一些侧重公共事务管理的管理办法，如《农业转基因生物安全管理条例》《农业转基因生物加工审批办法》等。在有关人类基因信息的立法上，我国目前仅有国务院在1998年9月颁布的《人类遗传资源管理暂行办法》，该规范性文件的出台虽然在一定程度上遏制了不法组织或机构对我国基因资源的侵犯，但还远远不足以保护我国的人类基因资源。[4]现行行政规范性文件制定的出发点仍然是政府的公共事务管理，对基因权利的保护尚未涉足，更不用说对其下位概念——“基因信息隐私权”——的保护。《民法典》的修订虽然有所突破，但仍未满足权利保护的最低要求。通过对《民法典》有关基因获得规制条文的解读，仅可以得知，从事相关活动的主体——基因信息隐私权的权利相对人——负有“不得危害人体健康、不得违背伦理道德、不得损害公共利益”的义务③，但对权利主体及所享有的权利内容、义务主体未履行义务的惩罚性后果等都未作规定。因此该条文虽然被视作确立了人体基因、人体胚胎等有关医学和科研活动的底线规则，对基因类的前沿性问题予以了回应，但其属于原则性的规定，对权利主体、义务主体及权利内容并未作出确认，难以形成有效的个人基因权利的直接保护机制。[5]

（二）个体基因信息隐私保护意识缺失

基因技术在多个领域已经实现了较为广泛的应用，部分人利用基因技术对亲子关系进行鉴定，对自身健康状况进行评估和改善。这些都反映出，人们开始学会利用基因信息这一最原始的人体密码来了解自身的奥秘。但与其他一般的个人信息一样，个体对自身基因信息隐私的保护仍然未给予足够的注意和重视。对个体而言，只需获取其身体组织的一滴血，即可解读其所有的遗传密码。人体新陈代谢和身体组织的分化脱落，让个体基因泄露存在了无数可能。而人们对基因检测等技术手段的不甚了解，也让自身基因信息的泄露变得更为容易。意识到基因技术的潜在光景并加以利用是让科学技术服务人类的前提，但我国民众对基因信息所蕴含的个体隐私及其权利保护意识的缺失，则让基因信息更易成为有心之人手中的逐利之物。

（三）特定领域存在基因歧视

所谓“基因歧视”，是指个体的基因信息所反映的特征具备缺陷而受到他人否定性的评价，并直接侵害基因主体个体权利的现象。在部分社会领域，已经出现了基因歧视，并给被歧视人带来了难以修复的负面后果。基因歧视的产生与权利主体基因信息被不当获取有关，更与所处领域的社会性有着密不可分的联系。总体而言，我国目前在如下领域存在基因歧视：

1.人身保险领域。

商业保险是现代社会广泛应用的个体风险规避措施。在一份人身保险合同制定之前，保险人需要对被保险人的身体状况进行全面的评估，以此来确定是否适宜签订保险合同以及如何确定保险费率。许多保险公司在签订合同之前，都会要求投保人提供被保险人的历年身体状态检查报告，而现在部分公司会要求进行基因检测，以此对被保险人的家族遗传病史或者其他致病基因进行筛查。风险评估后，一旦保险人认为被保险人的基因具有致病性，则会拒绝订立保险合同，这造成了对被保险人的基因歧视。

2.劳动就业领域。

劳动就业领域的基因歧视所造成的消极后果更为严重。与普通医学体检只能检测个体现阶段的身体状况不同，基因检测还能检测个体是否携带相关疾病的基因，评估劳动者是否存在在某些暴露环境下或特定职业的易受损害基因，甚至能够通过基因检测了解人的行为取向。劳动法规定了雇主的身体健康检查义务，而员工也需要接受检查。随着基因技术的发展，基因检测也将成为用人单位对员工进行身体健康评估的重要技术，这一技术的广泛应用，其实也会造成一定程度的就业歧视。因为对用人单位而言，员工的身体状态是产生企业效益的基础，且购买的保险以及员工因工伤的全部支出都由其负担。一旦基因检测显示某些员工可能存在基因缺陷，即使和职位需要没有必然联系，也可能会让雇主对其产生歧视，拒绝继续聘用或让其在工作中受到不公正对待。传统体检帮助员工掌握现阶段身体健康程度，而基因检测技术却能揭示劳动者某些“不匹配职位”的基因，为企业最大化规避因劳动者身体原因而承担额外支出的风险，使劳动者在个人就业和发展上遭受“基因歧视”。

3.身份识别领域。

身份识别领域主要为亲子鉴定领域。人们通过DNA检测的方式来鉴定与子女或其他家属是否具有血缘关系，这一结果也会成为遗产继承、子女抚养责任确定和过错离婚的重要依据。而在这一领域，基因信息隐私权和知情权产生了冲突。原因在于基因技术检测在身份识别后所带来的社会效应容易波及到数个家庭，对亲子关系、婚姻关系、家庭关系都会产生一定的冲击。而对一些被检测的子女，其基因信息的流出也会造成其个人社会评价的降低。这样一个道德和法律交界的问题具有冲突性和复杂性，所产生的负面评价也难以得到有效的消除。

（一）制定专门的《基因法》

如前所述，目前我国对基因技术及其有关社会现象的法律规制仍属空白，而对基因技术下个体信息权利的保护更是无据可引。因此，笔者认为需要制定专门的《基因法》，对“基因权利”的定义及其种类、性质、内容、责任等进行专门规定，实现对基因技术使用的法律规制和法律保护，在基因权利受侵犯时成为主张救济的实体依据。以美国为例，自1970年以来，美国各州就开展了基因隐私的专项立法，截至目前已有46个州通过了基因隐私的专门法案。④笔者认为特别立法模式，能够在现有法律体系不健全和理论框架模糊的情况下，解决我国基因领域权利保护的燃眉之急。因此，制定专门的《基因法》，是技术发展、基因技术革新下，规范其所引发的社会问题的必然要求。且基因技术所具有的专业性和新颖性特征，也导致其与现有法律无法完全接轨，若利用立法技术在《民法典》中新增一编，其合理性和有效性有待时间论证，而专门的《基因法》更利于学界和实务界对权利识别和保护作出有益探索。因此，笔者认为制定专门的《基因法》有其必要性。具体而言，《基因法》应对以下内容作出规制：第一，作为专门立法的《基因法》，必须规定基因技术的使用原则，这点可以借鉴《民法典》的规定。第二，基因技术衍生而出的个体权利也必须作出明确的界定并具体列明，明确权利主体、义务主体。第三，《基因法》需要对责任承担作出回应，并为权利受损主体提供专门的救济方式，使该法能够成为私益和公益救济的实体依据。

（二）行政规范的监管与打击

“公力规制”是指政府出于公共利益保护的考量，依据行政法规和规章，采用政策发布、行政监管和强制等手段，对相关领域的基因信息使用现象进行规制。[6]目前我国已有部分规范性法律文件对基因技术的适用作了公共管理上的规制。那么在现有体系之下，通过行政法规、部门规章等规范性法文件对基因信息隐私权进行针对性保护亦属可行。在现有涉及个人基因信息纠纷解决尚无可循依据的情况下，借助于行政手段以及政策性规定的主动性和时效性，对较大规模的侵权行为进行查处和惩戒。同时，运用现有的行政法，确定个人基因信息隐私权的合法性，并对侵犯公民个人基因信息，滥用、非法使用公民个人基因及其基因信息的行为，进行专门的行政责任追究，如罚款、行政拘留等。另外，可在现有立法缺失的情况下，通过行政手段帮助建立打击基因领域违法犯罪行为的监管管理体系。

（三）发挥民法法律规制的补位作用

个体基因信息的滥用其实是人格权商业化的一个重要表现。因此，除了专门的基因立法之外，《民法典》人格权编应对基因信息隐私权的主体、客体、内容及其归责作出明确规定，这同样是构建我国基因信息隐私法律保护机制的重要一环。在《基因法》出台之前，使《民法典》成为现有主体维护自身基因隐私的合法依据。《民法典》应对基因信息隐私权进行法律上的确认，对权利义务主体加以明确：权利主体应当是基因信息或基因片段的产出者，该权利在性质上应当属于对世权，即权利人以外的所有人都负有不得侵犯主体权利的消极义务；
在权利内容上，应当包括信息知情权、使用权、救济权等多项内容；
同时也可以通过《民法典》侵权责任编设定具体的基因信息隐私权的侵权责任，对其侵权行为、举证责任等作出明确规定，设定财产责任和非财产责任并行的责任承担方式，让侵权行为人退赔所获利益，并就其行为所造成的不利影响进行消除和弥补；
在举证责任上，则应当由侵权主体就构成要件承担举证责任——因为现阶段多数基因信息的获取，都是侵权人秘密进行而权利人无从得知。

对基因信息隐私权的保护是基因技术发展语境下迫切而紧急的要求，与一国的法律制度、国民意识、道德内涵有着无法分割的联系。基因信息作为揭示个体生物学特征的钥匙，为医药生物技术等的发展带来了巨大的价值，其与社会领域的融合而引发的治理乱象也为法律体系的完善带来了新的挑战。在注重科学技术发展、推动群体文明进步的同时，我们也要聚焦基因技术急速发展所带来的社会问题，依托现有法律框架和立法技术，探索全新领域立法以填补基因领域的法律漏洞，并结合现有法律体系的规制作用，消解基因技术减损个人权利的负面衍生，使其受益于个体、服务于社会。

注释

①《中华人民共和国民法典》第九百九十条规定：人格权是民事主体享有的生命权、身体权、健康权、姓名权、名称权、肖像权、名誉权、荣誉权、隐私权等权利。

②出处见：https://www.sohu.com/a/228417545_473133.

③《中华人民共和国民法典》第一千零九条规定：从事与人体基因、人体胚胎等有关的医学和科研活动，应当遵守法律、行政法规和国家有关规定，不得危害人体健康，不得违背伦理道德，不得损害公共利益。

④总体来说，大多数的州议会已采取措施，除了保护其他类型的健康信息外，又开始实施基因信息的保护措施。

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